جمعية مساعدة أطفال القمر تطوّر قناعا مكيّفا وتوزعه على منظوريها

طوّرت جمعية مساعدة أطفال القمر بتونس قناعا مكيفا لفائدة منظوريها ووزعت 120 وحدة منه لفائدة عدد من منظوريها خلال الاحتفال باليوم السنوي لاطفال القمر في 18 جوان الجاري، بعد أن تحصلت على براءة اختراعه وتسجيله بالمعهد الوطني للمواصفات والملكية الصناعية، خلال السنة الجارية، وفق ما أفاد به رئيس الجمعية، محمد زغل، اليوم الخميس.
وأضاف، في تصريح لوكالة تونس افريقيا للانباء، أن تقنية تصنيع هذه الأقنعة غير القابلة للكسر، تعتمد على توفّر خزّانات هواء تحوي على مروحة توزع الهواء باعتماد أقمشة بها ثقوب لضمان توزيع شامل للهواء. ويشار إلى أن أطفال القمر وجفاف الجلد المصطبغ أو زيروديرما، هو مرض وراثي نادر له ثمانية أنواع فرعية معروفة، يؤثر على واحد من كل 250 ألف شخص حول العالم، وهى حالة أكثر شيوعًا في اليابان وشمال إفريقيا والشرق الأوسط منها في الولايات المتحدة أو أوروبا، ويتم تشخيصه عادة في مرحلة الرضاعة أو الطفولة المبكرة.
ويوجد بتونس، حسب رئيس الجمعية، 600 طفل قمر وفق آخر الاحصائيات منهم 426 مسجلا في الجمعية، مرجحا ان يكون العدد أكثر من ذلك.
ولفت إلى أن أطفال القمر في تونس يعانون من عدم تكفل لصندوق الوطني للتأمين على المرض “الكنام” بالمرض الى جانب عدم تغيير قوانين الصندوق حتى تكون ملائمة.